Avanços nas Políticas de Inclusão e Acesso a Direitos em Pernambuco
No último Dia Nacional das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro, o Governo de Pernambuco aproveitou a data para evidenciar as conquistas nas políticas públicas direcionadas às pessoas que convivem com doenças raras. A iniciativa, coordenada pela Secretaria de Justiça, Direitos Humanos e Prevenção à Violência (SJDH), ressalta a importância de garantir direitos fundamentais para as pessoas com deficiência no estado.
A celebração da data lança luz sobre os desafios enfrentados por milhões de brasileiros e suas famílias. Globalmente, existem mais de 7 mil tipos de doenças raras, e no Brasil, cerca de 13 milhões de cidadãos lidam diariamente com essas condições. A maioria das doenças raras é crônica e progressiva, frequentemente resultando em impedimentos de longo prazo, que podem ser físicos, intelectuais ou sensoriais.
Quando esses impedimentos afetam a capacidade de participação plena na sociedade, a condição pode ser classificada como deficiência, conforme a legislação brasileira, que inclui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015). Esta legislação adota um modelo social da deficiência, que enfatiza que as limitações não decorrem apenas da saúde, mas também das barreiras que existem no ambiente físico, social e nas atitudes das pessoas.
Assim, o reconhecimento das necessidades das pessoas com doenças raras se traduz em acesso a políticas públicas que abrangem saúde, educação inclusiva, acessibilidade, atendimento prioritário, proteção social e transporte acessível. Nesse contexto, o Governo de Pernambuco tem promovido ações concretas por meio da SJDH.
Entre as iniciativas destacadas estão o programa PE Conduz, que assegura transporte gratuito e adaptado para tratamentos de saúde e lazer, e o VEM Passe Livre, que garante a gratuidade no transporte coletivo intermunicipal para pessoas com deficiência. Essas ações visam facilitar a mobilidade e o acesso a serviços essenciais.
Kelly Vieira, mãe de Guilherme Vieira, que enfrenta uma doença rara, é uma das beneficiárias dos programas estaduais. Para ela, as políticas públicas não apenas proporcionam mobilidade, mas também representam um reconhecimento das necessidades e direitos das famílias afetadas. “Ser mãe de uma criança com doença rara é enfrentar desafios todos os dias. O PE Conduz e o VEM Passe Livre mudaram a nossa rotina, garantiram o acesso ao tratamento e trouxeram dignidade. Sou imensamente grata ao Governo de Pernambuco por nos enxergar, por dar visibilidade a mães que antes eram invisíveis e por implementar programas que realmente fazem a diferença na vida de nossas famílias”, afirma Kelly.
A atuação da SJDH reflete o compromisso do Governo de Pernambuco com a inclusão social, a promoção da cidadania e a dignidade das pessoas com doenças raras e suas famílias. A administração estadual reconhece que a informação e o acesso a políticas públicas são essenciais para a redução das desigualdades e para a construção de um futuro mais justo para todos.