Audiência na Câmara Abre Debate sobre Imunodeficiências Raras
No dia 23 de abril de 2026, médicos e pacientes se reuniram na Câmara dos Deputados para solicitar a aprovação imediata do Projeto de Lei 1778/20. Este projeto visa estabelecer a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. Até o momento, a proposta já passou pela Comissão do Trabalho e aguarda avaliação na Comissão de Educação, antes de seguir para as comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, abordou o tema ao comentar que as imunodeficiências primárias são conhecidas atualmente como erros inatos da imunidade. “Trata-se de uma falha no sistema imunológico que pode levar a mais de 550 doenças genéticas raras, as quais aumentam o risco de infecções graves, recorrentes, além de contribuírem para o desenvolvimento de doenças autoimunes e câncer. Os pacientes requerem acompanhamento contínuo e podem necessitar de internações frequentes, apresentando alta mortalidade”, explicou.
Os relatos dos pacientes durante a audiência evidenciaram diversos desafios enfrentados diariamente, como a falta de especialistas, a ausência de protocolos padronizados, diagnósticos tardios, medicamentos de alto custo e, em alguns casos, a necessidade de transplante de medula óssea. Segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência, no mundo, essa condição afeta uma em cada 1.200 pessoas. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima que existam 170 mil casos, sendo que 70% deles não possuem um diagnóstico correto.
A paciente Cristiane Monteiro, que é fundadora de um grupo de apoio, compartilhou sua experiência: “Passei anos entre hospitais e internações antes do diagnóstico. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não conseguiram”.
Detalhes do Projeto de Lei
O Projeto de Lei 1778/20 contempla uma série de medidas essenciais, incluindo:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no Sistema Único de Saúde (SUS).
A médica Franciane de Paula da Silva destacou a importância dessa proposta, afirmando que ela pode levar a um diagnóstico precoce, acesso a tratamentos adequados, maior organização do sistema de saúde e, consequentemente, a uma redução da mortalidade.
Leonardo Mendonça, médico do Hospital das Clínicas da USP, reforçou que essa medida terá um impacto significativo tanto social quanto sanitário, enquanto a líder de pacientes, Daniela Bianchi, clamou por uma análise célere: “Já não podemos esperar mais”.
Próximos Passos para a Aprovação
A deputada Erika Kokay (PT-DF), responsável pela autoria do projeto, expressou sua preocupação com a morosidade da análise, que perdura há seis anos, e anunciou uma nova estratégia para acelerar os trâmites. “Vamos atuar em duas frentes: acelerar o processo nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário”, afirmou.
Erika também cobrou ações concretas dos gestores públicos presentes na audiência. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, mencionou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas sublinhou os desafios que ainda persistem. Atualmente, o Brasil conta com cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a demanda populacional.
