Conscientização e Inclusão Social
Comemorado em 28 de fevereiro, o Dia Nacional das Doenças Raras é uma data que visa aumentar a conscientização sobre os desafios enfrentados por indivíduos e famílias afetadas por essas condições. Estimativas indicam que existem mais de 7 mil tipos de doenças raras reconhecidas globalmente, e no Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas lidam com essas enfermidades, muitas das quais são crônicas, progressivas e acarretam limitações significativas a longo prazo.
Quando essas limitações impactam a participação plena e efetiva na sociedade, a condição pode ser classificada como deficiência, conforme define a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015). Essa legislação adota uma visão social da deficiência, que leva em consideração não apenas a condição de saúde do indivíduo, mas também as barreiras físicas, sociais e atitudinais que dificultam o acesso a direitos fundamentais, como saúde, educação inclusiva, acessibilidade, atendimento prioritário, proteção social e transporte adaptado.
Acesso a Políticas Públicas em Pernambuco
No estado de Pernambuco, existe uma série de políticas públicas destinadas a apoiar pessoas com doenças raras que se enquadram como deficientes. Um exemplo é o programa PE Conduz, que fornece transporte adaptado para tratamentos e atendimentos de saúde. Além disso, o VEM Passe Livre garante gratuidade no transporte coletivo intermunicipal, permitindo que os usuários acessem serviços essenciais sem custos adicionais.
Para muitos pacientes e familiares, a disponibilidade desses serviços é crucial para a continuidade do tratamento e para o engajamento em atividades do dia a dia. Especialistas ressaltam que o acesso facilitado ao transporte não apenas melhora a qualidade de vida, mas também promove um senso de inclusão e pertencimento, ajudando a quebrar o estigma associado às doenças raras.
Apesar dos avanços, ainda existem muitos desafios a serem enfrentados. O acesso a informações sobre direitos e serviços ainda não é amplamente difundido, e muitos pacientes desconhecem os benefícios que podem ser acessados. Portanto, a mobilização de organizações da sociedade civil e de profissionais da saúde é fundamental para garantir que essas informações cheguem a todos os que precisam.
Importância da Conscientização e Ação Coletiva
Diante do cenário atual, a promoção de campanhas de conscientização e educação é essencial para que a sociedade compreenda melhor as doenças raras e as dificuldades enfrentadas por quem vive com essas condições. É preciso um esforço conjunto entre governo, profissionais de saúde e a comunidade para que os direitos garantidos por lei se tornem uma realidade acessível.
Além disso, a troca de experiências entre pacientes e suas famílias pode funcionar como um suporte emocional importante, criando uma rede de apoio que ajuda a enfrentar os desafios diários. Redes sociais e grupos de apoio, como os disponíveis em plataformas como Facebook e WhatsApp, têm se mostrado recursos valiosos para conectar pessoas com experiências semelhantes.
Assim, ao celebrarmos o Dia Nacional das Doenças Raras, é crucial refletir sobre a importância da inclusão e do acesso a direitos e serviços para todos os cidadãos, independente de suas condições de saúde. O objetivo é construir uma sociedade mais justa, onde todos possam participar plenamente e ter suas necessidades reconhecidas e atendidas.
